Julian David Forero Padece el Sindrome de Moebius, gano un cupo para tratarse en España. Quienes deseen colaborar porla causa de Julian Davis Forero Pueden comunicarsen con Olga Yaneth Triana al Número Celular(Movil) 313 473 58 84(Comcel) o on Luz Marina Arbeláez en la Secretaria de Apoyo a la Gestión Social al 315 762 99 19 (Movistar). Prónte se abrirá una Cuenta
Ibagué-Tolima
Colombia
Mi hija tiene 6 años nacio con el sindrome de moebius y varias malformaciones, vivimos en Bogota- Colombia. Por medio del internet he podido ubicar mas o menos 20 casos del sindrome en Colombia, unos con mas complicaciones que otros y me parece importante que las autoridades de salud y los institutos de genetica y/o investigacion en el pais tomen cartas en el asunto. Creo igualmente importante la necesidad como papitos de unir esfuerzos y crear una fundacion en el pais o una asociacion ya que cada vez los casos van en aumento y no hay ningun tipo de apoyo para el tratamiento de nuestros niños y lo poco que se ha logrado ha sido con el esfuerzo individual. Si nos unimos podemos lograr cosas mejores para nuestros hijos. Mi email es glomaestrada@hotmail.com
hola bueno me presento soy claudia pradenas y soy de chile mi hijo sufre de esta enfermedad junto con otras conplicaciones y me gustaria buscar soluciones o tratamientos para el vienestar de mi hijo el tiene 5 años se llama jonathan y es un niño que se encuentra desarrollando una vida normal..
bueno junto con despedirme espero una respuesta muchas gracias
hola soy de ecuadore tengo un hijo hijo de un año cuatro meses el tiene el sindrome de moebius al principio me fue muy dificil afrontar el caso pero ahora es distinto mi hijo me ha demostrado que el va ha llegar muy lejos en esta vida se desenvuelve bien juega con su hermana todos le dan mucho amopr y cariño y lo que siempre hago es buscar mas formas de ayudarle buscando medicos que sepan del sindrome