Comentarios

1. Gloria Estrada
   22 Abril 2009 22:39

   Mi hija tiene 6 años nacio con el sindrome de moebius y varias malformaciones, vivimos en Bogota- Colombia. Por medio del internet he podido ubicar mas o menos 20 casos del sindrome en Colombia, unos con mas complicaciones que otros y me parece importante que las autoridades de salud y los institutos de genetica y/o investigacion en el pais tomen cartas en el asunto. Creo igualmente importante la necesidad como papitos de unir esfuerzos y crear una fundacion en el pais o una asociacion ya que cada vez los casos van en aumento y no hay ningun tipo de apoyo para el tratamiento de nuestros niños y lo poco que se ha logrado ha sido con el esfuerzo individual. Si nos unimos podemos lograr cosas mejores para nuestros hijos. Mi email es glomaestrada@hotmail.com

2. claudia pradenas
   14 Mayo 2009 8:00

   hola bueno me presento soy claudia pradenas y soy de chile mi hijo sufre de esta enfermedad junto con otras conplicaciones y me gustaria buscar soluciones o tratamientos para el vienestar de mi hijo el tiene 5 años se llama jonathan y es un niño que se encuentra desarrollando una vida normal..
   bueno junto con despedirme espero una respuesta muchas gracias

3. gabriela
   25 Agosto 2009 0:36

   hola soy de ecuadore tengo un hijo hijo de un año cuatro meses el tiene el sindrome de moebius al principio me fue muy dificil afrontar el caso pero ahora es distinto mi hijo me ha demostrado que el va ha llegar muy lejos en esta vida se desenvuelve bien juega con su hermana todos le dan mucho amopr y cariño y lo que siempre hago es buscar mas formas de ayudarle buscando medicos que sepan del sindrome

4. yesury
   12 Junio 2010 6:25

   Hola mi hija padese d sindrome de moebius y yo quisiera saber como aberiguar sobre la operacio para q tenga una sonrisa el q sepa d alguna ubicacion por favor comunicarse a my email so agradese de corazon grasias yesury06@hotmail.com

5. Nestor Ruge
   22 Julio 2010 4:30

   Hola, soy médico e investigador del Grupo de Neurociencias de Antioquia (U. de A.) y actualmente estoy en la labor de identificar todos los pacientes con síndrome de Moebius en Colombia, hasta la fecha, hemos encontrado 30 casos. Cómo lo comunicó Gloria en su mensaje, no existe ningún ente científico ni institucional en donde puedan recibir el apoyo, la orientación y/o tratamientos necesarios para los pacientes con esta patología y esto obedece, a la dificultad de identificar los casos y lograr realizar los estudios clínicos pertinentes para darlos a conocer en el país. Por tal motivo, pueden contactarse conmigo al tel. celular: 3118495817 ó al e-mail: nestor.ruge@neurociencias.udea.edu.co para recibir asesoría e informarles los objetivos de la investigación de síndrome de Moebius en Colombia. Cordialmente, Nestor Ruge

6. samantha
   24 Julio 2010 5:35

   son las 3 dela mañana y acabo de encontrar tu nombre mi hija tiene 12 años esta en pereira colombia .tiene este sindrome mas esta sufriendo mucho en la escuela porque le dicen que ella no es normal .desde pequeñã hemos luchado con ella su abula y yo.ella no sale ala puerta se encierra mucho y desafortunadamente.cuando supe de sus problemas tuve que salir del pais.a buscar dinero porque en los hospitales que fuimos no conocian la doencia ni nosotras mandabale una cosa otra mas nunca daban un diacnostico correcto.con lo que he trabajado he podido.hacer algunas cosas ella evoluciono mucho porque su abuela paterna se dedico a ella.y yo a trabajar para sostentarlas.a ellas y mis tres hijos.hoy me sente e buscar .si encontraba algo aver si doi un sonriso y una espresion a niña y claro quiero que consiga pronunciar mejor las palabras..y porque hoy como casi todos los dias en la escuela la molestaron y diseme que ella nunca iva a conseguir su sueño por ser asi.por favor espliqueme que puedo hacer para dar un sonriso a mi hija.a que especialista tengo que ir.soi de bajos recursos .y yo sola mantengo mis hijos porque su padre nunca ajudo.mas hago todo lo que tenga en mis manos para operarla.mi imel es salserota@hotmail.com por favor respondame y gracias por su atencion agradeso lo que pueda hacer por mi hija y las imformaciones que me pueda dar.

7. samantha
   24 Julio 2010 21:29

   por favor doctor nestor ya llame a este numero varias veces y no es del señõr espero no sea una broma porque estaria a jugar con los sentimientos de las personas y el dolor ajeno y si por algun motivo ,hay algun malentendido disculpe de ante mano.3118495817.este numero es de otra persona ya llame miles de veces por favor verifique

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